O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado nesta terça-feira, 21 de março, é uma oportunidade para refletir sobre a importância da total inclusão da pessoa com deficiência. Tomando como ponto de partida que a Síndrome de Down não é uma doença e, dessa forma, não impede que o indivíduo conviva na sociedade como as demais, é fundamental falar sobre os direitos das pessoas com deficiências e em como o sistema de saúde está organizado para atendê-las. 

A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) instituiu, em 2012, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A premissa é que, nessa rede, os usuários do SUS que possuem qualquer tipo de deficiência temporária ou permanente, nas formas progressiva, regressiva ou estável, sejam atendidos de forma intermitente e/ou contínua. Para isso, os serviços de reabilitação são executados em unidades especializadas de abrangência regional, qualificadas para atender às pessoas com deficiência. 

Crédito: Fábio Rodrigues Pozzebom / Agência Brasil.

Para o coordenador de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência da SES-MG, David Mello de Jesus, o Dia Internacional da Síndrome de Down traz a importante visibilidade ao tema e, com isso, a redução dos preconceitos da sociedade. “Devemos ter em mente que a pessoa com Síndrome de Down pode e deve ocupar todos os lugares na sociedade, tendo inclusive seus diretos respaldados pela Lei Brasileira de Inclusão nº 13.146, de 06 de julho de 2015. A SES-MG vem ampliando a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência para possibilitar estruturas de habilitação e reabilitação com atendimento integral e regionalizado”, comenta. 

As equipes da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em Minas Gerais são formadas por profissionais da área de medicina, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia, assistência social, nutrição e enfermagem. Essas equipes fazem o trabalho de avaliação de cada caso e também o planejamento do processo de reabilitação. Os serviços são articulados entre si, de forma a garantir a integralidade de cuidado e o acesso regulado, a cada ponto de atenção ou aos serviços de apoio.

Vencendo barreiras

Como prova de que com força de vontade é possível alcançar grandes objetivos, Fernanda Honorato, primeira repórter com Síndrome de Down do mundo, dá o exemplo. Além de repórter do Programa Especial, da TV Brasil, Fernanda é atriz de teatro e cinema, rainha de bateria da Escola de Samba Inclusiva e palestrante. Para ela, o preconceito ainda existe nas pessoas e é preciso lutar para que ele acabe. “Eu digo sempre para não desistirem dos seus sonhos. Temos que acreditar na nossa capacidade, no nosso potencial, no nosso ponto de vista, que podemos romper barreiras”, afirmou. 

Para dar conta de uma rotina de atividades tão intensa, Fernanda aposta em uma vida saudável, com atividades e uma alimentação balanceada, e dá a dica. “Meus dias são muito cheios, minha agenda é lotada, mas eu vou dando conta do recado porque não gosto de ficar parada. É preciso fazer exercício físico, ter uma boa alimentação e fazer atividades que dão prazer”, completou. Para ler a entrevista completa com a Fernanda Honorato, acesse o Blog da Saúde MG

Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down

Os cuidados oferecidos pelo SUS à pessoa com Síndrome de Down são norteados por referências da clínica ampliada, da integralidade e do cuidado compartilhado. O objetivo é oferecer humanização, autonomia e protagonismo dos sujeitos nas práticas de saúde, com base nas seguintes diretrizes:

  • Compreensão ampliada do processo saúde e doença;
  • Construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional e do Plano de Cuidado Individual;
  • Definição compartilhada das metas terapêuticas;
  • Comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas.

Ainda segundo o coordenador de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência da SES-MG, David Mello de Jesus, a saúde da pessoa com Síndrome de Down está diretamente relacionada aos seus hábitos de vida. “O trabalho dos profissionais da saúde deve ser direcionado para a promoção de estilos de vida saudáveis no núcleo familiar. Para isso, estamos utilizando a estratégia de educação em saúde junto à família, uma vez que entendemos que esse núcleo pode ser protagonista e tem autonomia para compartilhar o cuidado com a pessoa com Síndrome de Down”, completou o coordenador.

Existem hoje no estado 148 serviços de reabilitação intelectual na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência do SUS/MG. Desses, 132 são Serviços Especializados em Reabilitação da Deficiência Intelectual (SERDI) e 16 são Centros Especializados em Reabilitação (CER). Enquanto os SERDI são serviços que atendem apenas a deficiência intelectual, os CER são serviços que atendem mais de uma modalidade de deficiência. Ambos realizam avaliação, diagnóstico e acompanhamento dos usuários. Para acesso aos serviços de reabilitação intelectual, o usuário deve procurar a Secretaria Municipal de Saúde onde reside para que, por meio das Juntas Reguladoras, sejam encaminhados para os serviços.

Síndrome de Down

A Síndrome de Down (SD) é uma condição humana geneticamente determinada, sendo a alteração cromossômica mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população. O dia 21/3 foi escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21” que, nas pessoas com a Síndrome, aparece com três exemplares (trissomia), e não em pares como nas pessoas sem a Síndrome.

O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas. Já “Down” é uma referência ao sobrenome do médico e pesquisador britânico John Langdon Down que, em 1862, primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da pessoa com Síndrome de Down. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social.

As diferenças entre as pessoas com Síndrome de Down, tanto do aspecto físico quanto de desenvolvimento, decorrem de características genéticas individuais, intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente. Apesar dessas diferenças, há um consenso da comunidade científica de que não se atribuem graus à SD. A SES-MG preparou um hotsite com informações sobre a assistência à saúde das pessoas com síndrome de Down pelo SUS. O endereço da página é:  http://www.saude.mg.gov.br/sindromededown

 

Por Ana Paula Brum